Hoy quiero hablaros de la E.L.A.
Porque existe, porque le puede tocar a cualquiera y porque desde hace ya un par
de años la está sufriendo mi padre.
La E.L.A o Esclerósis Lateral
Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular, por eso también es conocida como
Enfermedad de la motoneurona. Lo que les sucede a los afectados de E.L.A. es
que las células nerviosas encargadas de controlar el movimiento de la
musculatura voluntaria van poco a poco disminuyendo su funcionamiento y al final mueren, lo que conlleva atrofia
muscular y debilidad. Su causa es por ahora desconocida, aunque cada día es
mayor el conocimiento que se tiene sobre el funcionamiento del sistema nervioso,
de ahí la importancia de apostar por la investigación. Resumiendo, la persona
que la padece es consciente en todo momento de cómo va perdiendo movilidad en
piernas, brazos, cómo es incapaz de masticar, de tragar, de respirar…
Todo esto es la teoría. Lo jodido
es la práctica. Recuerdo todavía cuando mi padre empezó a quejarse de debilidad
en las piernas. Tendría unos 61 años, así que no se le podía achacar esta falta
de fuerza a su edad. Durante un tiempo lo llevamos a darse unos masajes en las
piernas (es lo que tiene desconocer lo que está sucediendo), por ver si así
mejoraba. Pero nada. En pocos meses pasó de andar a buen ritmo (como buen ex
legionario que es) a casi arrastrar los pies y no poder levantar la pierna ni
para subir el bordillo más pequeño. Entonces aparecieron las muletas…y también
un montón de pruebas, análisis, días ingresado en el hospital. Hasta que se le
puso nombre. Y ese fue uno de los peores días de mi vida (imaginaos para él).
Siempre escuchas historias de
enfermedades tremendas, pero al menos a mí hasta ese día nunca me había
afectado ninguna tan de cerca. Cuando mi hermano, que había acompañado a mis
padres al neurólogo, me dijo al salir que tecleara en Google E.L.A., mi visión
de las cosas cambió. No daba crédito, de hecho mi mente me lo negaba una y otra
vez. “Se han equivocado, no será eso, le tendrán que hacer más pruebas…”.
Fueron días y días de lloros y de negar lo evidente.
No mucho tiempo después la
familia se tuvo que armar de valor para explicarle a mi padre qué era y en qué
consistía exactamente la enfermedad que padecía. Fue horrible exponerle a
alguien las tremendas fases por las que iba a pasar. También fue bastante
angustioso ver cómo se pasaba de muletas a andador, de éste a silla de ruedas,
cómo el salón se iba llenando de aparatos especiales para mover a mi padre,
etc. Es muy duro, sobre todo para él porque en todo momento va a ser consciente
de lo que le está pasando.
Actualmente mi padre se encuentra
“estable”, todo lo estable que se puede uno encontrar cuando padece una
enfermedad degenerativa. Las piernas ya no las puede mover nada, y desde hace
un tiempo no es capaz de levantar las manos más allá de la altura de los codos.
Es ya un ser dependiente. Las ayudas que se reciben son pocas por no decir casi
inexistentes. Mi madre ha tenido que aprender de la noche a la mañana a ser
enfermera y cuidadora además de ama de casa y mujer trabajadora. Ella es muy
fuerte, no deja de sorprendernos a todos, saca fuerzas en momentos en los que
otra persona tiraría la toalla y diría “yo no puedo más”. Aún así tiene que
lidiar con una depresión que se encargan de empeorar los miles de papeles,
documentos, certificados e instancias que tiene que presentar para poder
obtener alguna ayuda de las administraciones.
A pesar de todo, siempre hay que
ver lo positivo. Nosotros, la familia, de tanto repetírselo a mi padre al final
hasta nos lo hemos creído. Que todo tiene su lado positivo, y es cierto. Sumado
al “podría ser peor” (“Papá, no te duele nada, no tienes que estar ingresado en
un hospital, aún puedes disfrutar de muchas cosas…”), está el hecho de que
estos golpes que te da la vida unen. Yo noto a mi familia más unida, mucho más
coordinada (mi madre ahora nos dice que qué gran idea fue en su día tener
cuatro hijos, ¡nos da para más turnos!), disfrutamos más de cada reunión, de
cada celebración. Sabemos que la enfermedad sigue ahí, todos lo sabemos, pero
hemos aprendido a convivir con ella (si es que eso se puede lograr, ahí
estamos).
Sé que todo el mundo tiene sus
propios problemas, sus propios pesares; este es el mío y el de mi familia. Me
gustaría que aquél que se dignara a leer estas líneas intentara dar a conocer
esta enfermedad, ya sea compartiéndolo en su muro, o hablando de ella. Nos
dolió en el alma ver cómo se recortaba sin ningún miramiento en el sector de la
investigación. Hace poco nos asestaron otro golpe diciéndonos que quieren
eliminar la gratuidad de los medicamentos a personas con este tipo de
enfermedades. Ojalá se entendiera de una vez los miles de pasos atrás que estas
medidas suponen. Y cómo restan esperanza a los enfermos y familiares.
Para terminar, que no es cuestión
de hacerse pesada, quiero dar a conocer la labor tan importante que realiza la
Asociación ADELA (programas de Respiro Familiar, fisioterapeutas voluntarios,
ayuda psicológica e información constante a los enfermos y a sus familias, etc…)
y a la Fundación Diógenes, que sigue contra viento y marea apostando por la
investigación. Y cómo no a todos los que colaboréis en que se conozca más esta
terrible enfermedad y promover así que los afectados no caigan en el olvido de
las administraciones. Recordad: LA E.L.A. EXISTE.
P.D. Y ya si uno quiere aportar un granito más de arena,
pues que se haga socio de la Asociación Adela, que son sólo 50 euritos de nada
al año, y lo necesitan mucho en estos tiempos que corren.
